Γράφει η Ευαγγελία Τόλη, Δασκάλα, Μέλος του Ενιαίου Συλλόγου Γονέων ΑΜΕΑ Αττικής και Νήσων (Παράρτημα Βόρειου Τομέα)
ΜΕ ΑΦΟΡΜΗ ΤΗΝ ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΜΕΡΑ ΔΙΑΒΗΤΗ ΠΑΛΕΥΟΥΜΕ ΓΙΑ ΔΗΜΟΣΙΑ ΔΩΡΕΑΝ ΥΓΕΙΑ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗ
Η 14η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Διαβήτη σε μια προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τον διαβήτη με αφορμή τα γενέθλια του Καναδού νομπελίστα γιατρού Frederick Bantig που ανακάλυψε τη συνθετική ινσουλίνη με τον Charles Best κι έσωσαν εκατομμύρια ζωές. Σύμφωνα με επίσημα στοιχεία στη χώρα μας νοσούν περισσότεροι από 1 εκατομμύριο άτομα, ενώ το 50% των ασθενών δεν γνωρίζουν ότι πάσχουν από Διαβήτη.
Κι ενώ η ιατρική κάνει αλματώδη πρόοδο, τόσο στην πρόληψη, όσο και στη θεραπεία του διαβήτη, τα δικαιώματα των Διαβητικών και η υποστήριξή τους μέσα στο εκπαιδευτικό σύστημα και το σύστημα υγείας του 2023 ουδόλως έχουν εξελιχθεί, ενώ τα ποσοστά εμφάνισης σε μαθητές κι ενηλίκους αυξάνονται.
Είμαι η ίδια διαβητική τύπου 1 και έχω ένα γιο με διαβήτη τύπου 1. Μου πήρε κάποιο χρόνο να συνειδητοποιήσω και να αποδεχτώ για τον εαυτό μου τον όρο ΑΜΕΑ. Αφενός, γιατί ζούμε σε ένα σύστημα που έχει δαιμονοποιήσει την αναπηρία από την πρώτη κιόλας διαδικασία, που είναι η διαδικασία του σφαγείου ΚΕΠΑ, στην οποία αρχικά αρνιόμουνα πεισματικά να πάω. Όταν πήρα την απόφαση να περάσω αυτή τη διαδικασία, επιβεβαιώθηκε πόσο δύσκολο είναι στην Ελλάδα 2.0 να έχεις τα αυτονόητα δικαιώματα και την αυτονόητη αξιοπρέπεια, ακόμη και για να αποδείξεις ότι ανήκεις σε μια ευπαθή ομάδα. Όλη η διαδικασία, από τη στιγμή που καταθέτεις την αίτηση μέχρι τη στιγμή της απόφασης, μοιάζει σαν να σε «στήνει στον τοίχο» ως ύποπτο αξιόποινης πράξης… λες και αν υπήρχε πραγματικά δημόσιο σύστημα υγείας με την αξιοπιστία της επιστημονικών εξετάσεων που υπάρχουν σήμερα, δε θα μπορούσε να ταυτοποιηθεί μια πάθηση. Να σημειωθεί ότι η εξέταση αντισωμάτων που αποδεικνύει ότι υπάρχει διαβήτης τύπου 1 με έκπληξη συνειδητοποίησα ότι μόνο ιδιωτικά πληρώνεται(!), με κόστος 50 ευρώ για τους «τυχερούς» που δεν έφτασαν στο διαβητικό κώμα για να διαγνωστεί η πάθηση (!)
Την πραγματική αναπηρία μέσα σε αυτό το σύστημα δεν την αισθάνομαι λοιπόν εξαιτίας του διαβήτη, αλλά την αισθάνομαι στην καθημερινότητά μου, μέσα στο χώρο δουλειάς ως δασκάλα γενικής σε δημόσιο σχολείο. Ως προς τους εκπαιδευτικούς με ινσουλινοεξαρτώμενο Διαβήτη Τύπου 1, δεν υπάρχει καμία αναγνώριση τους ποσοστού 50% ΚΕΠΑ από την υπηρεσία, καθώς δεν τους παρέχει ούτε μείωση διδακτικού ωραρίου, ούτε απαλλαγή από καθήκοντα, όπως εφημερίες, ολοήμερο κλπ. Διαβητικοί τύπου 1 εκπαιδευτικοί ειδικοτήτων μετακινούνται ακόμη και σε 4 σχολεία! Οι νηπιαγωγοί πάσχοντες, που το ωράριο και οι συνθήκες έχουν ήδη χειροτερέψει σε σχέση με το παρελθόν και υπερβαίνουν τα όρια εξουθένωσης, δεν έχουν την παραμικρή ελάφρυνση στο ωράριο. Τέλος, δεν υπάρχει καμία μοριοδότηση για αποσπάσεις ή μεταθέσεις στην υπηρεσία μου.
Την πραγματική αναπηρία την αισθάνομαι, όταν για μία ακόμη φορά πρέπει να αποδείξω την ανάγκη να υπάρχει σχολικός νοσηλευτής στο σχολείο του παιδιού μου. Την περσινή χρονιά έπρεπε να παλέψω με το τυπικό μιας λέξης για να εγκριθεί σχολικός νοσηλευτής. Στοιχείο φυσικά που δεν έχει να κάνει με γραφειοκρατικές δυσκολίες (τουλάχιστον όχι ως κύριο πρόβλημα), αλλά με το γεγονός ότι λειτουργούν πολλαπλοί κόφτες, προκειμένου να περικοπούν τελικά από την εκπαίδευση ακόμα και τα στοιχειώδη… Στην Ελλάδα 2.0 η γνωμάτευση του νοσοκομείου και το ΚΕΠΑ ξαφνικά δε φτάνουν, αν λείπει η φράση “χρήζει σχολικού νοσηλευτή”… Φέτος, αν και έχει τυπικά εγκριθεί, δεν έχει τοποθετηθεί από την αρχή της σχολικής χρονιάς σχολικός νοσηλευτής, μιας και -όπως μου παραδέχθηκαν στο τμήμα αναπληρωτών της Δευτεροβάθμιας β Αθήνας-, υπάρχει πρωτόγνωρο πετσόκομμα για τοποθέτηση και παραλλήλων στηρίξεων και σχολικών νοσηλευτών, το οποίο φυσικά έχει προκαλέσει μεγάλη αναστάτωση στους γονείς. Και εκτός αυτού, αν το παιδί μου ήταν σε συστεγαζομενο σχολείο, θα έπρεπε να έχει ένα σχολικό νοσηλευτή που να εξυπηρετεί και τα 2 σχολεία ή, αν είχε ταυτόχρονα κάποια μαθησιακή δυσκολία, θα έπρεπε να επιλέξει ή να έχει σχολικό νοσηλευτή ή να έχει παράλληλη στήριξη.
Την πραγματική αναπηρία την αισθάνομαι κάθε φορά που πρέπει να μπω στο σούπερ μάρκετ και να πληρώσω υπερτιμημένα τα προϊόντα που ενδείκνυνται για το διαβήτη, σαν να μη φτάνει η ακρίβεια που όλοι βιώνουμε για τα προϊόντα ευρείας κατανάλωσης. Αρκεί μία σύγκριση τιμών αυτών που θεωρούνται ποιοτικότερες τροφές. Παραδειγματικά αναφέρω περιστατικό όπου τη στιγμή που περνούσα από το ταμείο τα προϊόντα, η ίδια η κοπέλα στο ταμείο με κοίταξε με απορία και μου λέει «Καλά τα δημητριακά αυτά έχουν αυτήν την τιμή;», και όταν της εξήγησα ότι όλα τα ακριβοπληρώνω ως ολικής αλέσεως με λίγους υδατάνθρακες, κουνούσε απογοητευμένη το κεφάλι. Έχουμε καταλήξει η επιλογή ενός προϊόντος ωφέλιμου για την υγεία να πληρώνεται ως είδος πολυτελείας…
Αλλά και σε σχέση με τη διατροφή των παιδιών μας, την πραγματική αναπηρία την αισθάνομαι όταν βλέπω όλες αυτές τις φαινομενικές καινοτομίες στην εκπαίδευση και στα εργαστήρια δεξιοτήτων, την απάτη γύρω από την «καλλιέργεια ενσυναίσθησης» ή την αγωγή για την υγεία του σώματος του παιδιού. Κανονικά, στο σχολείο θα έπρεπε να είναι μέρος της εκπαιδευτικής διαδικασίας το να ξέρουμε να διαβάζουμε τους διατροφικούς πίνακες στις συσκευασίες, κάτι που είμαι σίγουρη ότι και οι περισσότεροι ενήλικες δε γνωρίζουν, πολύ απλά γιατί το σύστημα το ίδιο δεν το συμφέρει να τα βάλει με τις πολυεθνικές τροφίμων για να ξέρουμε τί μας ταΐζουν. Η σωματική διατροφή είναι κομμάτι της πρόληψης, ακόμη και της κληρονομικής προδιάθεσης αυτοανοσίας, και της θεραπείας φυσικά. Ωστόσο, οι μεγάλες διατροφικές αλυσίδες, ειδικά μετά την πανδημία, έχουν αποκλείσει τη συνειδητοποίηση αυτής της γνώσης. Να συνυπολογίσουμε σε αυτά και τι επιτρέπεται στα σχολικά κυλικεία ή ότι δεν υπάρχουν σχολικά γεύματα για όλα τα παιδιά, ποιοτικά σνακ, ούτε καν στο νηπιαγωγείο… Κατά διαστήματα ωστόσο έρχονται «προγράμματα» με φρούτα και γάλατα, αντί να διατίθενται στη σχολική καθημερινότητα με οργανωμένες τραπεζαρίες, τραπεζοκόμους και σχολικά γεύματα ποιοτικής διατροφής, και για παιδιά με παθήσεις, στα σχολεία.
Την πραγματική αναπηρία τη νιώθω, όταν δεν υπάρχει πρόνοια και φροντίδα σε επίπεδο Δήμου, όταν δεν υπάρχει ένα στελεχωμένο Κέντρο Υγείας στο δήμο μου, να πάω να κάνω απλά και δωρεάν, στην ώρα που τη χρειάζομαι, μία απλή γλυκοζυλιωμένη… Όταν πρέπει κάθε φορά, για να συνταγογραφήσω την ινσουλίνη μου και τα αναλώσιμα μου, να μοιράζω εικοσάευρα για τις συνταγές μου… Όταν η πάθησή μου και του παιδιού μου απαιτούν ένα σωρό εξετάσεις, με κυκλική ροή ειδικοτήτων ανά έτος, το οποίο είναι μία οικονομική και ψυχική επιβάρυνση και κατά τα άλλα το πρώτο πράγμα που ακούς στην επίσκεψη στο γιατρό σου είναι «να μην αγχώνεσαι», γιατί είναι αντένδειξη για το διαβήτη. Και να σημειώσουμε εδώ πέρα ότι ο διαβήτης υποτίθεται ότι έχει και ευνοϊκότερες συνθήκες από άλλες παθήσεις και αναπηρίες.
Είναι τρομακτικό πολλές φορές, όταν συνειδητοποιώ, μιλώντας με τις εταιρείες των αναλώσιμων μας, το εμπόριο που έχει στηθεί πίσω από την πάθηση αυτή και πόσο συνδεδεμένο είναι αυτό και με τις κατασκευαστικές εταιρίες κινητών τηλεφώνων, αφού συγκεκριμένες εφαρμογές σε συγκεκριμένα κινητά είναι συμβατές με τους αισθητήρες μέτρησης και τις αντλίες ινσουλίνης .Παρόλο που οι νέες τεχνολογίες πραγματικά έχουν φέρει επαναστατικά ευρήματα για τα αναλώσιμα των διαβητικών, σε πολλές περιπτώσεις παραμένουν για λίγους κι εκλεκτούς, που πρέπει να βάλουν γερά το χέρι στην τσέπη.
Είναι ξεκάθαρο λοιπόν, όσα παραδείγματα και να αναφέρουμε, ότι και τους διαβητικούς μαθητές και τους γονείς τους οι πολιτικές υγείας και πρόνοιας τους αντιμετωπίζουν σαν ένα αθέατο κόσμο, που η προσαρμογή τους στο σχολικό περιβάλλον μοιάζει να έχει μετατεθεί μόνο στην ατομική ευθύνη του μαθητή και του γονέα. Οι δομές ψυχολογικής στήριξης ενός μαθητή ή εφήβου που πρωτοεμφανίζει διαβήτη πρέπει να αναζητηθούν σε κάποια δημόσια νοσοκομεία και σε άλλους φορείς, που σημαίνει πάλι όμως την ταλαιπωρία μαθητών και γονέων να βρουν τον τρόπο, τις ώρες ,τη σειρά αναμονής να ενταχθούν σε αυτές.
Οι διαβητικοί έχουμε κάθε λόγο να τιμούμε την 14η Νοεμβρίου καθώς η επαναστατική επιστημονική ανακάλυψη της ινσουλίνης μας χάρισε τη ζωή , έχουμε όμως κάθε λόγο και να επαναστατήσουμε για τα δικαιώματα όλων των ευπαθών ομάδων και ΑΜΕΑ που μας στερούν στο 2023 την ποιότητα ζωής και την αξιοπρέπειά μας και σε εμάς και στα παιδιά μας . Η επιστημονική γνώση και οι τεχνολογίες θα έπρεπε να δίνουν σε όλους τους πάσχοντες όχι μόνο με διαβήτη μια ποιότητα ζωής που δε θα εκλαμβανόταν η ασθένεια ως εμπόδιο στη φυσιολογική καθημερινότητα και ας σκεφτούμε εδώ όλοι πόσο εύκολα πλέον εκδηλώνεται η αυτοανοσία σε μικρά παιδιά και ολόκληρες οικογένειες ζουν μια επώδυνη τιμωρητική συνθήκη και αισθάνονται γαντζωμένοι και εξουθενωμένοι να προσπαθούν να βρουν θεραπείες μέσα σε εμπορικές συναλλαγές με τις φαρμακοβιομηχανίες που σε όλους φυσικά μας γεννώνται ερωτήματα αν ο στόχος καταλήγει στον άνθρωπο ή στην κερδοφορία.
Κανείς μας δεν πρέπει να νιώθει μόνος, κανείς δεν πρέπει να νιώθει κόστος και βάρος.
Με συλλογική δράση να συνεχίσουμε να διεκδικούμε :
- Δωρεάν δημόσια υγεία, με ουσιαστικά μέτρα στήριξης του λαού στην πρόληψη και στη θεραπεία
- Αυτοδίκαιη χορήγηση παροχών σε όλες τις ευπαθείς ομάδες, αμέσως μετά τη διάγνωση (δεν είναι δυνατόν να είναι «φακελωμένα» μόνο τα χρέη, και όχι τα δικαιώματα, σε ΔΕΚΟ, ΔΗΜΟΤΙΚΑ ΤΕΛΗ ΚΛΠ)
- Σχολικούς νοσηλευτές, σχολίατρους και όλο το απαραίτητο βοηθητικό προσωπικό για όλα τα σχολεία, ασχέτως αν υπάρχει παιδί με πάθηση.
- Ζωή με οικονομική και εργασιακή αξιοπρέπεια για εμάς και τα παιδιά μας.
Η ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΗ ΑΝΑΠΗΡΙΑ ΕΙΝΑΙ Η ΛΟΓΙΚΗ «ΚΟΣΤΟΣ-ΟΦΕΛΟΣ» ΚΑΙ ΑΥΤΗ ΠΡΕΠΕΙ ΠΡΩΤΑ ΝΑ ΠΑΛΕΨΟΥΜΕ ΝΑ ΘΕΡΑΠΕΥΤΕΙ.
Τόλη Ευαγγελία, Δασκάλα, Μέλος του Ενιαίου Συλλόγου Γονέων ΑΜΕΑ Αττικής και Νήσων (Παράρτημα Βόρειου Τομέα), Εκλεγμένη στο σωματείο εκπαιδευτικών Γ. ΣΕΦΕΡΗΣ με την ΑΣΕ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΩΝ και υποψήφια στις πρόσφατες δημοτικές εκλογές με τη ΛΑ.ΣΥ. ΗΡΑΚΛΕΙΟΥ ΑΤΤΙΚΗΣ
